القوة خياري أمام متلازمة داون وطيف التوحد لدى أبنائي

Date

2021/6/22

Profile pic

عمان - الأردن

في مقابلتي مع أم لسبعة أطفال، شهيرة البنا أكبرهم تبلغ من العمر 21 عاما لديها متلازمة داون، أما أحمد فلديه اضطراب طيف التوحد، أم شهيرة أنهت مرحلة التوجيهي في المملكة السعودية، وبعدها انتقلت إلى المملكة الأردنية لتكمل تعليمها بالجامعة، فدرست الصيدلة وعملت عدة سنوات في هذا المجال وانتقلت بعدها للعيش في قطاع غزة.


كان واضحًا على شهيرة منذ ولادتها بأن لديها متلازمة داون، وتم التأكد من هذا بإجراء فحص للجينات الذي كان يدعم من الدولة الفلسطينية آنذاك؛ لتكلفته العالية على الأفراد. قطاع غزة في ذلك الوقت  (2000-2001) كانت أوضاعه السياسية وحتى الإقتصادية مستقرة نوعًا ما، فكان من السهل السفر من وإلى القطاع، كانت والدة شهيرة تسافر لمراكز التأهيل الموجودة في الداخل المحتل والأردن ومصر. شهيرة وصلت بتعليمها حتى الصف السابع، تعلمت خلالها بعض أشكال الحروف والأرقام وبعض الكلمات، بمستوى أي طفل يبلغ الثامنة من العمر. لكن قدرتها في التعامل مع التكنولوجيا رائعة الى هذه اللحظة، فهي التي تابعت معي إجراءات المقابلة التي كانت عن بعد  يوميًا ولمدة 6 أيام متتالية  من حيث إمكانية وضوح المكالمات والإنترنت عندما كنت أتواصل معها خلال الواتساب والماسنجر

داون

 

زارت شهيرة ووالدتها كل الأطباء الموجودين في القطاع لمتابعة علاجها بجانب تدريبها في المجالات التأهيلية، كانوا جميعهم يعطونها أنواع محددة جدًا من الأدوية، وبسبب خبرة الأم  غير المنقطعة في الصيدلة  ودراستها في أثناء رحلة علاج شهيرة، كانت على علم كامل بهذه الأدوية وتأثيراتها الجانبية السلبية على المدى البعيد وخصوصًا على الخلايا الدماغية. لذلك ركزت جاهدةً على الجانب التأهيلي  والتي تركز على الجانب الاجتماعي والوظيفي والنطق.

وفي ظل استقرار الوضع السياسي والإقتصادي حينها كان للمنظمات غير الحكومية  NGOs الدور الكبير في خدمة حالة شهيرة، واجهت والدة شهيرة التحدي لوضع حياة شهيرة على "كفة ميزان" حسب قولها، إما التركيز على الناحية الإجتماعية، أو التركيز على الجانب العقلي، لكن رجح الميزان بالتركيز على الناحية الإجتماعية والسلوكية.

نجحت والدة شهيرة لإيصالها لمرحلة الإدراك والوعي النفسي والوظيفي، والقدرة على التعبير عن نفسها بكافة المناحي، والإهتمام بنظافتها الشخصية وحتى المنزلية لوحدها بدون أي مساعدة من أحد، وتعليمها كيفية الصلاة ومواعيدها. حتى أن شهيرة في الوقت الحالي تمتلك أجندة يومية خاصة بها تسجل عليها جميع مواعيدها والمناسبات العائلية، وتقوم بتذكير والدتها بها يوميًا.

داون

 

خمسة عشر عامًا بعدها.. ومع تدهور الأوضاع في قطاع غزة كان أحمد قد شُخص باضطراب طيف التوحد، لا مجال للسفر من والى القطاع إلا مع تصاريح صعبة المنال. أصبح القطاع يخلو من المنظمات غير الحكومية NGOs؛ لتساعد أحمد ، حتى المؤسسات الربحية كانت ولا زالت مكلفة جدًا  مع وجود العوائق المادية الكبيرة، خصوصًا أن والدته لم تعد تعمل من فترة. لجأت والدة شهيرة وأحمد أخيرًا  الى منظمة أطباء بلا حدود والصليب الأحمر لعلاج أحمد في الداخل المحتل، لذلك أحمد لم يحظى بالفرص العديدة التي حظيت بها شهيرة، مع ذلك درست والدته أكثرعن حالة أحمد وتتابع التدريب معه يوميًا  دون كلل أو ملل. حتى أن طبيبه كان يقول: أن حالة أحمد في تحسن مستمر على سبيل المثال: أصبح يمضغ الطعام بدون طحنه.

استطاعت والدة شهيرة وأحمد أن تواجه كل التحديات المادية والاقتصادية والاجتماعية والأهم السياسية وايصالهم لبر الأمان، شهيرة الآن لاعبة كاراتيه وألعاب قوى في نادي الجزيرة الرياضي، والذي أخذ جهد وتعب كبير من المدرب حتى يصل بشهيرة لهذه المرحلة المتقدمة، كما أن لديها موهبة واضحة بالتطريز البرازيلي الذي احتاج الى عدة دورات التحقت بها شهيرة  ووالدتها، ومع الإعادة والتركيز أصبحت تتقن لوحات كاملة لوحدها، وقد قالت لي شهيرة أثناء حديثي معها انها تلعب كرة السلة على الكرسي المتحرك.

      

إن القوة الداخلية والعزيمة والإصرار دائمًا تفوق الصعوبات والتحديات الخارجية مهما كانت، ففي خلال محادثتي مع والدة شهيرة وأحمد قالت:

 

" في النهاية ما بدي يكونوا عضو مهمش بالعالم"

هذا ما ختمت به قولها، وأنا أقول لها: " حلمك الذي سعيتِ له من سنين قد حققته ووصلتِ إليه بكل حب وتفاني وفخر".

Date

2021/6/22

Profile pic

عمان - الأردن

يتكون فريق التحرير- منصة حبايبنا من مختصين في التربية الخاصة يعملون بعناية على توفير و مراجعة المحتوى المتخصص بالتربية الخاصة والتأهيل في بعض المقالات وبعض تساؤلات الأهالي والمتابعين. كما يتم مراجعته من قبل مختصين في المجال للتأكد من صحة المعلومات المقدمة.  كما ينضم للفريق أحيانا متطوعين للمساهمة بكتابة المقالات الاجتماعية المتعلقة بقصص الأهالي و الأشخاص ذوي التحديات الذهنية.
 

اترك تعليقاً