ماذا أريدكم أن تعرفوا عن الشلل الدماغي

Date

2018/9/21

Profile pic

عمان - الأردن

ناشطة و أم لطفلة لديها شلل دماغي

 1. عرفت أن الشلل الدماغي هو ناتج عن اصابة في الدماغ قبل أو أثناء الولادة أو بعدها بوقت قصير

2. عرفت أن الشلل الدماغي يصيب 17 مليون شخص حول العالم

3. عرفت أن الشلل الدماغي هو إعاقة حركية تسبب اضطرابات في حركة الجسم ووضعيته

4. عرفت أن الشلل الدماغي هو متنوع ومختلف وله أعراض وحالات متشعبة بحسب مكان الإصابة في الدماغ ويتم تشخيصه بناءا على نوع التأثير والجزء المتأثر من الجسم

5. أنا على علم بأن تشخيص الشلل الدماغي يكون متأخر وأن معظم حالات الشلل الدماغي تكون بسبب إهمال طبي. أدركت كأم لطفلة مصابة بالشلل الدماغي أن الأهل سيفعلون أي شيء لمساعدة طفلهم للوصول إلى أفضل مستوى معيشي لأطفالهم وسيبذلون كل ما لديهم لإبراز أقصى إمكاناتهم.

6. أدركت أن أهل الأطفال المصابين بالشلل الدماغي يشعرون بالذنب والخوف ويتم إستنفاذهم. عرفت أن الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي يواجهون صعوبات في اللأمور الحياتية البسيطة كارتداء الملابس وتمشيط الشعر وتناول الطعام والكتابة بالقلم

7. عرفت أن الشلل الدماغي يؤثر على الشخص المصاب ويحتاج بذلك مستويات مختلفة من الدعم

8. عرفت أن الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي لديهم اضطرابات مترافقة تؤثر بشكل مباشر على حياتهم ويجب على المجتمع الوعي بهذه الأمور:

  • · 1 من بين 4 أطفال مصابين بالشلل الدماغي غير قادر على المشي
  • · 1 من بين 4 أطفال مصابين بالشلل الدماغي غير قادر على الكلام
  • · 50% من الأطفال المصابين بالشلل الدماغي لديهم تأخر ذهني
  • · 1 من بين 10 الأطفال المصابين بالشلل الدماغي لديه ضعف بصري شديد
  • · 1 من بين 4 أطفال مصابين بالشلل الدماغي لديه مشاكل في التبول
  • · 1 من بين 5 أطفال مصابين بالشلل الدماغي لدبه إضطرابات في النوم
  • · 1 من بين 5 أطفال مصابين بالشلل الدماغي لديه مشكلة في السيطرة على اللعاب (التريل)
  • · 1 من 5 أطفال مصابين بالشلل الدماغي لديه اضطرابات سلوكية ونفسية

المصدر : https://worldcpday.org/ 

9. عرفت أن أهل الأطفال المصابين بالشلل الدماغي خائفون ولديهم القليل من التوجيه حول ما يحمله المستقبل.

10. أدركت أن أهل الأطفال المصابين بالشلل الدماغي يجب أن يصبحوا مديري الحالة لأن الخيارات التعليمية والعلاجية غير منظمة و لا تستند على مرجعية قوية فيصبح الأهل غير واثقين بنوعية الخدمة المقدمة لأطفالهم. 

11. عرفت أن بعض الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي هم من أشخاص منتجين في المجتمع

12. عرفت أن البالغين المصابين بالشلل الدماغي لديهم العديد من العوائق التي تحول دون تأمين التوظيف.

13. عرفت أن الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي يرغبون في المشاركة في أكبر قدر ممكن من أنشطة الحياة.

14. عرفت ان الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي يعانون من حالات صحية نفسية ، مثل الاكتئاب ، فضلاً عن صعوبات التعلم

15. عرفت أن البالغين المصابين بالشلل الدماغي يحتاجون إلى الوصول إلى الأطباء الذين يفهمون الظروف المرتبطة بالشيخوخة والشلل الدماغي.

16. أدركت أن بعض الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي لديهم الأمل في العلاج والتحسن والبعض الآخر يفقد الأمل .

17. أدركت أن الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي ممنوعون من المشاركة في المجتمع لأن الحمامات ومواقف السيارات وأماكن العمل والعيادات غير مهيئة.

18. عرفت أن المصابين بالشلل الدماغي لديهم الكثير من أنواع المواهب والقدرات المختلفة.

19. أدرك أن بعض أولياء أمور الأطفال المصابين بالشلل الدماغي يرغبون فقط في سماع طفلهم يقولون "ماما" أو "بابا" أو فهم ما يشعرون به بوضوح.

20. أدركت أن الخدمات المقدمة لعلاج الشلل الدماغي تفتقر إلى معايير التدخل والرعاية.

21. أنا على دراية بأن الآباء مرتبكون وغارقون في اتخاذ القرارات حول العمليات الجراحية الرئيسية دون إجراء بحوث كافية لإرشادهم.

22. أدركت أن الشلل الدماغي حالة تستحق المزيد من الدعم والوصول إلى الموارد الموثوقة والبحث في علاجات فعالة للتحسين من نوعية حياتهم.

23. إنني أدرك من خلال تطوير أدلة الموارد التعليمية ، وتوفير الدعم المجتمعي وتمويل الدراسات الرائدة التي يمكن تنفيذها بسهولة ستغيير من واقع الأهل و المصابين بالشلل الدماغي.