الأمل لايعني الإستسلام أو التنازل في رحلة أبنائنا العلاجية

Date

2019/12/06

Profile pic

عمان - الأردن

ناشطة و أم لطفلة لديها شلل دماغي

 

رحلة العلاج التأهيلي للأطفال ذوي الإعاقة هي رحلة طويلة و تحتاج إلى صبر للوصول إلى الأهداف المنشودة. هي رحلة مليئة بلحظات متنوعة مابين الفرح والحزن، الإنجاز والإحباط ولايخلو الأمر من التعرض لبعض الإستغلال أحيانا. هناك بعض من الدروس التي تعلمتها ومازلت أتعلمها من تجربتي مع ابنتي ميريانا المصابة بالشلل الدماغي.

  1. الأهداف الواقعية تساعدنا في تحديد المسار والمتابعة:

بداية، علينا كأهل و قبل كل شيء مراعاة واقعية الأهداف الموضوعة من قبل الفريق التأهيلي للطفل حتى لا نقع في فخ الوعود الكاذبة و الاّمال الغير واقعية التي قد تحبطنا و تضيع الفرص على طفلنا بالعلاج الصحيح بعد ذلك. علينا الوعي التام بإمكانيات طفلنا وتحدياته قبل البدء بالعلاج ومالذي نطمح الوصول إليه بعد العلاج ومن المهم أن يكون ذلك مربوطاً ذلك بفترة زمنية محددة.

  1. المعرفة تقينا من الإستغلال:

 علينا أن نتعلم ونزيد من معرفتنا بإستمرار، سواء بأن نقرأ أكثر أو نسأل أكثر وأن نتعرف على تجارب أهالي آخرين...فللأسف هناك بعض مستغلي الآمال والأموال، أناس يدعون العلم و المعرفة والتخصص و ينظرون إلينا وإلى أطفالنا كما لوأننا أكياس من النقود... وعلاقتهم بأبنائنا تقتصر فقط على وقت الجلسة المحدود، وفي بعض الأحيان يضيع منها حديث جانبي او فنجان قهوة او مكالمة هاتفية قد تصل ل5 دقائق مخترقاً بذلك أدنى أخلاقيات العمل. غير ذلك الطلبات الغير منطقية التي يلزمون بها الأهل. علينا كأهل أن نعرف جيدا حالة طفلنا، نتعلم عنها أكثر ونقرأ ونسأل ومن المهم أن نعرف حقوقنا وحقوق طفلنا خلال الجلسات.

  1. ليس كل مايلمع ذهبا... تحقق قبل أن تقرر الذهاب:

كأهل نسعى لمنح أبنائنا أفضل مانستطيع لتحسين حياتهم أحيانا نرغب في أن نجرب أمور جديدة أو طرق جديدة...فقد يلفت نظرك اعلان في جريدة تسويقية لمعالج طبيعي خارق يقول بالاعلان"علاج طبيعي على أعلى مستوى وتقنية عالية جدا لمعالجة الألم الظهر والألم الرقبة والشد العضلي ولفحات البرد وعلاج الديسك بأنواعه وعلاج انزلاق الغضروفي وعلاج التهاب العصب السابع وعلاج التصلب اللويحي وعمل جلسات خاصة للجلطات الدماغية والشلل الدماغي وذو الاحتياجات الخاصة والاعاقات والاصابة الرياضية بأحدث الطرق العلاجية والتمارين الرياضية"... أو قد يلفت سمعك وانت تقلب الراديو عن لقاء مع اختصاصي علم جديد يدعي علاج للشلل الدماغي مع ورود اتصالات تشجعه على افتتاح مركزه الجديد نجهل مصدرها.

لا أبالغ عندما تحول البحر إلى طحينة في عيني و انا أسمع كيف أنه و بعد ثلاث أشهر من الإلتزام بالعلاج لدى أحدى المراكز المعروفة وقالوا لي: "ميريانا ستمشي معنا بإذن الله و لا تقلقي" مع العلم بأن الدفع مسبق لضمان الخدمة وعدم ضياع الفرصة طبعاً... لاأستطيع أن أعبر لكم عن مدى خيبة الأمل التي شعرت بها بعد مضي الأشهر الثلاثة.

وفي حديث لي مع أم (لطفل مصاب بالشلل الدماغي) حيث كانت تأخذ طفلها لكي تقوم بتمرينه بالسباحة كون السباحة مفيدة كما نصح الطبيب المعالج ..."لم أتهنى بيوم أذهب فيه مع طفلي لكي نسبح دون أن نجد عروض خاصة على جلسات للعلاج بالقران و بالتدليك والاعشاب و غيرها من عروض على جلسات نطق وغيرها... ذلك عدا عن النصائح المجربة مع ابن الجيران و الأقارب التي قد تناسب طفلهم لكنها لاتناسب طفلك أو طفلي.

  1. الموضوع ليس فقط جلسات بل خطة متكاملة وعدة مهارات:

في معظم الأحيان مشكلة أبنائنا ليست فقط مشي، بل مشكلة مهارات متكاملة يجب أن يتقنها الطفل والعمل عليها يعزز قدرة الطفل على الحركة. الأخصائي الذي يتسم بالمهنية يعطي الانتباه الكافي لأدق التفاصيل ويعطي الأهل الإرشادات لتعميم هذه المهارات خارج نطاق الجلسة سواء في المنزل أو المدرسة. حين تشعر كأب أو أم أن الأخصائي يبخل عليك بالإرشادات أو الدعم المعرفي، قد يكون ذلك مؤشراً أنه ليس الشخص المناسب لطفلك.

ما أود أن أقوله هنا أننا كأهل يجب أن نعي و نفهم حالة طفلنا تماماً و ندرس احتياجاته حتى لا نكون عرضة للاستغلال و لنكن مدركين بأهمية وضع خطة علاجية واضحة جداً و مفهومة لنا قبل البدء بأي جلسات علاجية.

 من أمثلة المحاور التي يجب أن نناقشها و نناقش كيفية العمل عليها مع قسم العلاج "الطبيعي" كجزء من الخطة التأهيلية والتي أشاركها معكم بناء على لقائي مع أحد المختصين لإبنتي:

 
 

نطاق الحركة للمفاصل: إلى أي مدى يمكن أن ينحني المفصل أو يعدل (مفصل الكاحل / الركبة ...) القوة العضلية : قوة ضد الجاذبية أو قدرة العضلات لحمل وزن الجسم للطفل القدرة على الحفاظ على التوازن والحفاظ على نفسه من السقوط و كيفية تدريبه على ذلك ردود الافعال وكيفية السيطرة عليها قدر المستطاع وضعية الجسم في المواقف المختلفة ال Tone المقاومة الطبيعية في العضلات (زيادة اوانخفاض درجة المرونة)

قوي قلبك وإسأل، ولو مش فاهم مش عيب، المهم إنك تفهم وتتعلم